Jak se vyrovnat s ichtyózou, nevyléčitelnou nemocí, kterou nelze skrýt
Jekatěrina Sigitová
Foto: kremlin.ru
-> Rusfond pokračuje v sekci „Historie případů“, kde hovoříme o vzácných onemocněních a lidech s nimi žijících. Dnes je to příběh Jekatěriny Sigitové, psychoterapeutky, která nejprve musela vyřešit své vlastní problémy.
„Hlavní věc, kterou nedokážu pochopit, je, proč mi v dětství všichni skrývali, že to bylo po zbytek mého života,“ říká Katya Sigitova. – Říkali: až vstoupíš do puberty, tak to přejde. Pak: začnete mít sex a všechno je pryč. A dokonce, i když jsem už tehdy tušil, že lžou: uzdravíš se, až porodíš.“
Káťa si během vysokoškolských let musela zvyknout na myšlenku, že se nikdy nic nezmění. Jako dítě by to tolik nebolelo. Ale kdo ví? Kdyby se tehdy lékaři a rodiče chovali bezvadně korektně, Káťa by neměla zkušenost, kolem které se vyvíjel celý její život.
Nemoc 39leté Jekatěriny Sigitové se nazývá „ichtyóza“. Rusfond několikrát získal finanční prostředky na nákup léčivých krémů a mastí pro děti takovou nemoc. Není možné to skrýt – pokud si neobléknete skafandr, jako pořádková policie na shromážděních. Kvůli genetické poruše Káťina kůže nefunguje správně. Je tenký jako pauzovací papír, nemá vůbec žádný tuk a nezadržuje vlhkost. A hlavně je to celé pokryté drobnými šupinkami, které neustále opadávají jako listí na podzim.
Káťa se narodila v Kazani, ale nyní žije v Praze, mluvíme na WhatsApp. Posel rozmazává obraz, přede mnou je jen hubená, hezká, ale neusměvavá žena. “Nyní vám pošlu detailní fotografii, aby to bylo jasnější,” říká Káťa. Ano, takto je to skutečně jasnější.
Když se Káťa narodila, bylo to horší. Její kůže byla jasně červená a odlupovala se od těla, jako by se stihla spálit ještě před narozením. Kvůli silnému otoku byly rty a oční víčka ven a oči se zpočátku vůbec neotevíraly. Káťa je jednou z mála dívek, které nemají fotografie z prvního měsíce života. Ichtyóza je velmi vzácné onemocnění, jeden případ na 100-150 tisíc lidí, lékaři mají málo zkušeností. Ale zdá se, že technicky udělali všechno správně: snažili se chránit pokožku a předcházet zánětům. Ve skutečnosti se nejedná o jedno vrozené nevyléčitelné onemocnění, ale o celou skupinu. “Dá se říct, že jsem měla štěstí, mezi ichtyózami, které jsem chytila, nebyla ta nejhorší,” říká Sigitová. Těžší formy většinou prostě nepřežijí. Mezi nejzávažnější patří tzv. harlekýn ichtyóza. Celá kůže se skládá z tvrdých desek ve tvaru diamantu s hlubokými krvácejícími trhlinami mezi nimi. Existují ale i mírné formy: Káťa dostávala dopisy od lidí, kteří mají ichtyózu například jen na kolenou a loktech, nebo – ti méně šťastní – jen na hlavě. Sigitova ichtyóza se nazývá „keratinopatická“ a má mnoho nepříjemných následků. Káťa se s nimi ještě nesetkala.
Ať se aspoň dobře učí
To je dnes vzácné, ale v 1980. letech se považovalo za normální oslovit na ulici cizího člověka s dítětem a dát mu nějakou radu. První ránu tedy dostala moje matka.
„Co jsi udělal tomu dítěti, že se tak popálilo? Sundej si bundu, je léto!” – Káťa vzpomíná na slova neznámého poradce na své stránce na sociální síti. Jeden z mnoha. Maminka se ji opravdu snažila obléct tak, aby bylo vidět méně kůže. Ale nemůžete skrýt svou tvář. A to je navždy. Katyiny geny kódující jeden z kožních proteinů jsou poškozeny. Kůže se kvůli tomu příliš rychle obnovuje: nové buňky se tvoří a keratinizují, zatímco ty staré jim ještě nestihly ustoupit. V dětství byly šupiny načervenalé jako u zlaté rybky. Na šatech malé Káti, na stole a kolem židle se vždy hromadily lupy. A od dětství jsem kvůli nedostatku podkožního tuku vypadala trochu jako ruce staré ženy – suché a vrásčité.
To jsou jen některé z příznaků – dost na to, aby dívce navždy zničily život. Znechucení ostatních je jedna z nejstrašnějších věcí. Káťa si pamatuje, jak jí ve hře, kde jste se museli držet za ruce, kamarádka přetáhla rukáv svetru přes ruku, aby se ho nedotkla. Když Káťa vyrostla, její spolužáci jí jednou důvěrně řekli, že se zdálo, že jeden chlapec „s ní chce chodit“, jak se tomu říkalo. Rozhodla se, že se ho sama zeptá, a slyšela: „S tak špinavým člověkem, jako jsi ty? Ztratila rozum?” Na takovou příhodu se nezapomíná a nebylo jich málo.
“V těch letech moji rodiče udělali to nejlepší, co mohli,” je si jistá Káťa. A závidím jí její sebevědomí, pro mou vlastní psychiku je to užitečnější, než hledat někoho, koho bych mohl vinit. Máma nebyla moc dobrá ve skrývání slz po obtížných rozhovorech s příznivci a příznivci. A oba rodiče Káťu ujistili, že vše projde.
„Myslím, že je to naučili doktoři, sami by je nenapadla taková zvláštní věc. Ten podvod se přece jen ukáže,“ říká Káťa. A v rodině „doslova visela ve vzduchu myšlenka, že nebudu uvedena na svatební trh, takže bych se měla alespoň dobře učit. Jděte do vědy.”
Prostě kožní onemocnění
„Určitě jsem měla nějaký obranný mechanismus bez jakékoli psychoterapie,“ říká Káťa. – Pomyslel jsem si: no, prosím, mám filtr proti hlupákům. Pokud se vám to nelíbí, děkuji, nic od vás nepotřebuji. A se zbytkem budu kamarád.” Pomohlo, že bylo mnoho „jiných“. Káťa byla společenská dívka, vždy měla spoustu přátel. „A později nebyla nouze o nápadníky. Mám všechny výhody: malý vzrůst, hubený pas, obrovské modré oči,“ – protože jste se naučili klidně mluvit o svých fyzických nedostatcích, můžete mluvit i o svých přednostech.
Po škole vstoupila Katya na Kazaňskou lékařskou univerzitu. Pochází z lékařské rodiny: tatínek je urolog, maminka nefroložka. A škola, ať už o sítu pro hlupáky říkáte cokoliv, ji naučila, že to mají lidé někdy hodně těžké – a bylo by fajn jim pomoci. Léčit např.
Ukázalo se, že vypořádat se s ichtyózou na lékařské fakultě je jednodušší než kdekoli jinde. Každý je předem připraven na to, že lidé mají různé nemoci. “Co máš? Onemocnění kůže? Aha, ok! To je vše. Nepřemýšleli jsme. V prvních letech je každý takový cvok. A já taky,“ vzpomíná Káťa.
Nastal však čas vybrat si specializaci. Představte si například chirurga s ichtyózou. Nejenže pokryje celé operační pole lupy. Nebude si moci pořádně vydezinfikovat ruce. Kůže osoby s ichtyózou nezadržuje vlhkost: po jakémkoli kontaktu s vodou je třeba ji namazat bohatým krémem, jinak popraská. “Proto si obvykle nemyji obličej, jen si čistím zuby,” říká Káťa. “Opravdu to nepotřebuji, protože se nepotím.” Mimochodem, další rys její ichtyózy.
Takže operace nepřipadá v úvahu. Terapie taky. Pacienti se budou muset dotýkat, aniž by se všem vysvětlilo, že podivná kůže na rukou není nakažlivá. Při cvičení jsem samozřejmě musel dávat injekce a ošetřovat rány. Pacienti většinou mlčeli. Ale Káťa pochopila: pomáhá se jim, jsou ve slabé pozici, tady nemůžete být opravdu pobouřeni.
Psychiatr většinou nepotřebuje nikoho svlékat. „Pochopila jsem, že je to velmi zajímavý obor a s mými intelektuálními a analytickými daty mi to vyhovuje,“ není opět skromná Sigitová. Po pobytu na psychiatrii získala práci v psychiatrické léčebně: „V blázinci – ti, co tam pracovali, to mohou říct.“
Ale pořád to nebylo úplně ono. Káťa se rozhodla proměnit se z psychiatričky v psychoterapeutku, ale mezitím začala sama navštěvovat psychoterapeuta.
Pět otázek do světa
Často se lidé obracejí na psychoterapeuta, když se jim život nedaří. Doufají, že jim to pomůže najít práci, přátele a navázat vztahy s opačným (nebo s čímkoli jiným) pohlavím. V té době měla Katya Sigitova zajímavou práci a měla manžela: „Psychoterapie je o osobní zóně, a ne o přístupu k životním výhodám. Už si přesně nepamatuji, proč jsem tehdy šel. Byl tam kus papíru s pěti nebo šesti body – moje otázky do světa. Jedna byla o kůži. Ten kousek papíru se nezachoval.”
Káťa se nesetkala s psychoterapeuty, kteří přišli do této profese jednoduše proto, že je například zajímavá. Má svou vlastní teorii: motiv pro práci s bolestí někoho jiného získává pouze prostřednictvím osobní historie. Stává se, že příběh skončil, ale člověk má stále nevyčerpaný potenciál – takhle dopadá psychoterapeut.
K získání kůry stačilo devět měsíců specializace v rámci rezidenčního pobytu na psychiatrii. Ale takový „mazák“ na psychiatrické znalosti je zcela nedostatečný, s profesí jste se seznámil, ale ještě nemůžete pracovat, věří Katya. Pokračovala ve studiu – v Kazani, poté na moskevském Gestalt institutu. A pak najednou – na Lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze jako kandidát na doktorát z psychologie. Stává se to: začnete měnit jednu věc a pak je celý váš život přestavěn.
„Svého současného manžela jsem poznala, když jsem cestovala po České republice. S dcerou a kočkami jsem se přestěhovala do Prahy na vědecké vízum, ale kromě vědecké kariéry tam byl i silný osobní motiv,“ říká Káťa. Kurzy s kazaňskými klienty se přesunuly online, pak se začali objevovat místní klienti – také rusky mluvící, i když se za necelé dva roky naučila česky na „plynulou“ úroveň. A kromě Univerzity Karlovy, konzultací a četných jazykových kurzů se jí podařilo získat diplom od Britského národního centra Anny Freudové pro děti a rodiny (i když jej vytvořila Freudova dcera, dávno se neomezuje pouze na psychoanalýzu).
Neškrábejte se tam, kde to svědí
Ichtyóza Ekateriny Sigitové je ve skutečnosti součástí její profesionální image. Na své stránce píše jak o svém handicapu, tak o tom, že ji k profesi přivedla její vlastní jedinečná zkušenost. A že se díky své „historii jinakosti“ dívá vřele a s pochopením na jakékoli vlastnosti druhého člověka. A obecně je skvělé, když je práce součástí vašeho života a problémy se proměňují ve výhody. V článku o nepořádek v pokoji pro teenagery, kterou jsem si ne bez osobního zájmu vybrala a v níž Sigitová klade otázky typu „Je vůbec normální, že jsou taková prasata? Je nutné k nim přistupovat s tímto?“, akceptace vlastností ostatních lidí je skvělá.
Ale můj článek je o nemoci a obávám se, že to začíná vypadat, že ichtyóza je jen maličkost. Ruce a nohy mám na svém místě, opravdu mě nic nebolí. No, kůže je tak nějak jiná. Ve skutečnosti jen nerozumíme tomu, co je naše kůže dobře vyrobená. Nejjednodušší způsob, jak to pochopit, je kontradikce.
Káťiny šupiny sice věkem zbledly, ale stejně rychle poletují a stále nestíhají růst nových buněk. Za týden nebo dva vám po celém těle vyroste silná keratinizovaná vrstva jako na patách, když chodíte bez ponožek. Je tedy čas na peeling. Je to dlouhá procedura, nic příjemného. Horní vrstva musí být očištěna. Když to přeženete, proměníte se v souvislou syrovou ránu. Pokud ji dostatečně nečistíte, zhorší se Katyina alergie, a to nejen na srst (i když je to kočičí dáma), ale také na její vlastní odumřelé buňky. Káťina kůže při dotyku nepraskne jako u motýlích dětí. Ale po peelingu se ho nemůžete dotknout několik hodin – všechno bolí. Pak už to nebolí, ale nová kůže může začít nepředstavitelně svědit na tom nejneočekávanějším místě a v tu nejméně vhodnou chvíli. To mi v noci nedá spát. A horečnaté škrábání se k důvěrnému psychoterapeutickému rozhovoru jaksi nehodí. “Naučila jsem se nesvědit,” vysvětluje Katya. “Je to možné v domácím režimu, ale pak se přepnu do pracovního režimu a tyto signály se ke mně jednoduše nedostanou.”
Kůže s ichtyózou špatně odolává infekcím, škrábance hnisají. A potní žlázy ještě nefungují. To je pohodlné pouze na první pohled. Žádný pot – nic, co by se odpařovalo a ochlazovalo tělo. V létě Káťina teplota kolísá a začíná omdlévat z přehřátí. Loni v červenci, kdy už se COVID-19 šířil po celé ČR, ji jednou nepustili na magistrát: u vchodu jí naměřili teplotu – 38,5. A kdo vám uvěří, že jde o ichtyózu a ne koronavirus.
“Nebudu si hned pamatovat všechny své rysy,” říká Sigitova. – Příliš mnoho z nich. Moji známí prostě upadnou do strnulosti, když začnu vypisovat.“ Dobrá věc je, že jíte, kolik chcete, a netloustnete, protože všechno jde do kůže. Rány a praskliny se hojí doslova za půl dne. Pokud nehnisají. Nehty a vlasy rychle rostou, make-up, který je pro Káťu nemožný, lze nahradit vlasovým stylingem nebo manikúrou.
Fotografie z osobního archivu Jekatěriny Sigitové
Jen díky vaší pomoci pomáháme léčit děti. Nadace potřebuje prostředky i na rozvoj – na rozšíření spektra diagnóz, se kterými pracujeme, na podporu nových léčebných metod, na šíření medicínských poznatků, za jejichž kvalitu a spolehlivost ručíme. Jakýkoli dar od vás nám pomůže plnit naše úkoly lépe, úplněji a rychleji. V těchto těžkých časech potřebujeme především vaši podporu – předplatné měsíční platby nebo jakýkoli jednorázový dar. Děkuji!
