Lékaři a specialisté z charitativní nadace Butterfly Children vyšetřili více než 30 malých pacientů. Výlet do Stavropolska zajistil společný projekt s nadací Kruh dobra na podporu dětí s těžkými a vzácnými chorobami. Jak příjem probíhal a jaké rady rodičům poskytli, je ve zprávě od stav.aif.ru.
Zlomený gen
Co mají společného ryby a motýli? Na první pohled nic. Tato asociační slova však označují genová onemocnění – epidermolysis bullosa a ichtyóza. Jedná se o kožní léze, které svým majitelům přinášejí neustálé svědění a bolest. V těžkých případech onemocnění napadá i vnitřní orgány. A za všechno může „zlomený gen“.
Epidermolysis bullosa (EB) se vyznačuje křehkostí kůže. Kvůli slabému spojení mezi jeho vrstvami se pod jakýmkoliv vlivem (fyzikálním, mechanickým, chemickým a dokonce i teplotou) objevují bubliny, které se rychle mění v eroze a rány. Proto je jemná kůže takových pacientů přirovnávána k průhledným křídlům motýla. Při ichtyóze naopak kůže ztlušťuje a velmi se odlupuje a objevují se na ní šupiny. Kvůli této vlastnosti se pacientům říká „ryby“.
Kir, Lisa, Matvey
Pokud předem nevíte o důvodu návštěvy zdravotnického zařízení, můžete si dobře myslet, že jde o obyčejnou návštěvu lékaře na klinice. A děti se vzhledově téměř neliší od zdravých. Jeden a půl roku starý Kir na svém telefonu napjatě sleduje karikatury o Máši a medvědovi. Neposedný tříletý Matvey, přestože svou oblíbenou hračku mazlí, neustále dráždí matku a dožaduje se její pozornosti. Když se Matveymu podaří od těchto důležitých činností odvést pozornost, okamžitě důležitě oznámí, že až vyroste, stane se policistou, jako jeho dědeček. Na vedlejší lavičce si 11letá kráska Lisa o něčem tiše povídá se svou matkou. Dívka ráda kreslí přírodu a zvířata a zajímá se také o korálkování, které je mezi dívkami v jejím věku oblíbené. Zkrátka obyčejné děti, které baví chodit do školky nebo školy a komunikovat s kamarády. Ale zároveň neustále cítí nepohodlí.
Matky lékařům téměř slovo od slova řekly, že těhotenství probíhalo bez komplikací. Pouze jedna z žen prodělala mírnou formu koronavirové infekce. Ale nemoc dětí se projevila hned po narození.
„Byl jsem stále na jednotce intenzivní péče po císařském řezu, když za mnou přišli lékaři a řekli mi diagnózu mého dítěte,“ vzpomíná Elena, matka Kira. — Ovšem, v té době jsem o takové nemoci nikdy nic neslyšel, ačkoli jsem měl již své třetí dítě. A moji příbuzní nikdy neměli žádné kožní problémy. Registrovali jsme se na výdejnu, když byl dítěti měsíc. A ačkoli byly všechny vnější příznaky nemoci zřejmé, utěšoval jsem se nadějí, že se doktoři spletli. Nyní jsme se naučili věnovat neustálou pozornost stavu pokožky, pečovat o ni a vyrábět obklady.“
Nejsou nakažlivé
V oblasti Stavropol žije 17 pacientů s epidermolysis bullosa a 149 s ichtyózou. Tato onemocnění jsou bohužel nevyléčitelná, ale můžete výrazně zmírnit stav pacienta a zlepšit kvalitu jeho života. Problém je potřeba řešit komplexně.
„Když je dítě nemocné, je to vždy traumatická situace. A člověk ve stresu není vždy připraven přijmout pomoc zvenčí,“ vysvětlila odbornice nadace Butterfly Children Foundation, dětská lékařka Maria Kosareva. „Naši pacienti však vyžadují konzultace s pediatry, genetiky, dermatology, alergology, gastroenterology a stomatology, kteří se v této problematice vyznají. Také rodiny, kde žijí naši svěřenci, potřebují podporu sociálních pracovníků, psychologů a dokonce i právníků. Posláním naší charitativní nadace je proto komplexní cílená pomoc rodinám s motýlími dětmi a zřízení státní pomoci, která zahrnuje od zajištění potřebné péče a zdravotnického materiálu až po absolvování léčebných kurzů a sanatorií. To je velmi důležité – koneckonců, rodina musí utratit obrovské množství – od 50 do 300 tisíc rublů – jen za produkty péče o pleť.”
Dětská lékařka říká, že dalším důležitým úkolem nadace je vysvětlit, že takoví pacienti by neměli být nijak sociálně omezováni, ale měli by žít plnohodnotný život. Je nemožné, aby se zdravý člověk nakazil vzácnými genovými dermatózami od pacienta, a to ani při těsném kontaktu.
Moje přítelkyně pracuje ve škole jako matematička. Jednou ji poslali na biologickou olympiádu, aby sledovala ty nejmenší, už si nepamatuji do které třídy, ale do jedné ze základních škol nebo někde poblíž. Pozornostní otázka: Jak se jmenuje rybí mládě? Tak jsem si myslel, že je to potěr a většina dětí si myslela, že je to potěr a moje přítelkyně si myslela, že je to potěr, ale křen tam plaval. Správná odpověď je MALÉ RYBY! Seru na její rybičku do zadku. To je v prdeli, pánové, ale někde se prochází MALÝ KRÁVKA, MALÝ človíček, MALÝ pejsek.
*Malá ryba ji šuká do zadku*
rozšířit vlákno
Před 7 lety
Pokud si pamatuji, správná odpověď byla stále rybička. Zřejmě na této konkrétní olympiádě někdo udělal chybu.
rozšířit vlákno
Před 7 lety
rozšířit vlákno
Před 7 lety
kdo sakra připravuje takové olympiády?
rozšířit vlákno
Podobné příspěvky
1 před dnem
Co je správné dělat? Prosím o pomoc právníky
Pracuji jako zástupce ředitele pro vodní hospodářství na škole. Momentálně jsem na nemocenské. Ředitel školy bez konzultace se mnou vypracoval rozvrh služeb na novoroční prázdniny, kdy musím mít službu dvakrát od 1. ledna do 2. ledna (24 hodin) a od 8. ledna do 9. ledna (24 hodin). Informovali mě o tom e-mailem. Je to legální? Mohu odmítnout? Jak v této situaci právně kvalifikovaně jednat. Pomozte mi, prosím!
Ruští školáci se stali absolutními šampiony olympiády SNS v Baku
Tým připravila Anna Korneva, učitelka katedry obecné fyziky MIPT. Ruský tým trénoval na soutěž v Moskevském institutu fyziky a technologie.
Tým získal dvě zlaté a jednu stříbrnou medaili a stal se nejlepším v týmové soutěži na Mezinárodní přírodovědné olympiádě zemí SNS „Talent Training Laboratory“.
Školáci řešili úlohy z matematiky, fyziky a chemie.
Egor Abashev (Republikové lyceum pro nadané děti, Saransk, Mordovia) obdržel zlato;
Jekatěrina Komková (střední škola Centra pedagogické excelence, Moskva), získala zlatou medaili;
Michail Aleynikov (Státní rozpočtová vzdělávací instituce Sparrow Hills, Moskva) získal stříbrnou medaili.
Egor Abashev navíc předvedl nejvyšší výsledek ze všech účastníků olympiády ☝️
Gratulujeme národnímu týmu a jeho trenérovi a vedoucímu
Zobrazit plnou
Dnes na planetě Zemi
předplatit
Dárky pro hodné děti
Můj bratr a já jsme vytvořili ruský geografický šampionát a letos v prosinci jsme oslavili páté výročí projektu. V průběhu let se účastníky našeho turnaje staly tisíce školáků z celého Ruska. Mnozí, doslova, učinili své první geografické objevy. A podotýkám, že to vše děláme pro děti zcela zdarma.
Šestá sezóna projektu začne v lednu. Přihlašování je v plném proudu – již jsme obdrželi více než 200 přihlášek školních týmů. Ale potřebujeme více účastníků, ještě více 🙂
Brainstormingové sezení na téma „Jak přilákat nové účastníky?“ konají pravidelně. Nikdy nejsme marketéři ani designéři. Prostě rádi děláme zajímavé věci, takže nesuďte příliš přísně. Toto je návrh, který se zrodil.
Nový rok se blíží, což znamená, že je čas přemýšlet o dárcích. Připravil jsem dvě varianty dárkových poukazů. Můžete si je vytisknout, vložit do krásné obálky a darovat školákovi.
Pomocí QR kódu bude vaše dítě moci přejít na registrační formulář. Před jeho vyplněním budete muset sestavit tým přátel v rozsahu 2 až 6 lidí. No a to je vše – pak už jen sledujte oznámení na našich sociálních sítích a zapojte se do samotného šampionátu i různých zajímavých akcí v menším měřítku. Ale pozor – šampionát je návykový!
Samotné mistrovství se koná výhradně online. V pátek v 9 hodin moskevského času tým obdrží 20 otázek, odpovědi musí být zaslány do neděle 21 hodin. Můžete použít cokoliv. Na základě výsledků tří kol postupuje 50 nejlepších týmů v Rusku do finále, kde je určen vítěz.
Obrázky jsem nahrál na Google Drive, tam se zdá kvalita lepší. Zde jsou odkazy na první a druhou.
Byl bych vděčný Síle Pikabu, kdybyste na toto téma upozornili a o našem projektu se dozvědělo co nejvíce lidí.
Děkuji za pozornost, uvidíme se!
P.S. Musím říct, že i dospělí mají možnost zúčastnit se šampionátu nebo někomu dát novoroční dárkový certifikát. A už to není zadarmo. V případě zájmu kontakty jsou v profilu. No, nebo napište do komentářů.
Zobrazit plnou 2
K podpoře
Před 17 dny
Učitel žádá o pomoc s tyrany
Na schůzce ve škole mého syna učitel znovu říká, že existuje pár chlapů, kteří všechny šikanují a zasahují do vzdělávacího procesu. A žádá všechny rodiče, aby si promluvili se svými dětmi. Otázka: proč všem říkat, když se do toho pletou jen dva lidé? Rodiče těchto dětí jsou na schůzce. Možná bych jim to měl říct přímo, a pak se přihlásí rodiče ostatních dětí, aby je přesvědčili. To je vlastně důvod, proč se konají setkání: ke společnému řešení problémů. Na což učitel říká, že se nikdo nebude vyžívat v rodinném chování nebo zařídí veřejné bičování.
To znamená, že učitel požádá o pomoc, ale nebude jmenovat. Protože to není možné. Proč ne? Co se stane, když řekneš? A jak pak můžeme pomoci?
Iniciativa se vytrácí.
K podpoře
Před 19 dny
Kino místo lekcí
Tento dlouhý (omlouvám se) text píšu jako varování.
Mým dětem na moskevské škole byl promítnut film „Buď“ (2023), vyrobený v Rusku. Navíc v jednom případě šlo o pátou třídu, kde je dětem 10 a 11 let a film má věkovou hranici 12+. To je mimochodem závažné porušení, s pokutou pro právnické osoby až 200 tisíc rublů a zabavením zařízení pro vystavení. No, se školou to vyřeším později, ale mnohem víc mě rozčiluje, že v obou případech se místo hodiny promítal film (ve skutečnosti třikrát, protože se na film nedá koukat v jedné lekci). kde učitel onemocněl. Z nějakého důvodu nesehnali jiného učitele (ačkoli pořad připravil jiný učitel stejného předmětu), nepřeložili ho a nenahradili jiným předmětem! Místo studia ukázali následující:
Film „Be“ je předělávkou „Back to the Future“, kvalita je podprůměrná. Hodnocení na KP je 5,6, ale existují všechny důvody, proč bylo zvýšeno o bod a půl. Existuje například uživatel KP, který tři roky nic nenapsal a najednou vytvořil až 3 různé texty o filmu „Buď“ (s hodnocením 10 z 10 a Harrymu Potterovi dal 9), protože web odmítl první dvě recenze a považoval je za reklamní. Další nadšený pseudouživatel ohodnotil filmy buď 1 nebo 10. A film „Be“ má 10 procent z celkového hodnocení 28! A nechybí ani jakýsi trik s filmovým trailerem. Na mnoha místech internetu se objevuje s omezením „6+“, což je prostě výsměch a podvrh, protože původně byla jízda vydávána s 12+, což je podle mě i velmi málo.
Krátké shrnutí filmu „Be“: Hlavní hrdina, náš současný rapper, se ocitá v devadesátých letech, kde zachrání svého otce před vězením a matku před potratem. Ve filmu je posílání otce „do zadku“, opilství, opilecké rvačky, bezohlednost na silnicích, vraždy, sexuální laskání a vše ostatní, před čím já osobně děti chráním a přivádím je do tempa postupně a ne v formou vulgárních vizuálních filmových ukázek. O potratech jsme ještě vůbec nemluvili, ale tady v „Buď“ v celé své kráse, s ukázkou embryí konzervovaných v alkoholu a proslovem, že proč rodit narkomany, když můžete jít na potrat a získat kmenové buňky za zdraví budoucích generací (řeč je nejednoznačná a patří padouchovi, který je nakonec už kladný). V jedné z epizod říká hlavní postava svému otci „jdi do pekla“ a v jeho rapu je slovo „pi@r“ slyšet ve všech slyšitelných slovech (Timekeeping 29:52). Obecně je všechno špatné a nikdy bych takový film dětem nepouštěl a nedoporučoval ani ostatním. Existuje několik „hvězd“, jako jsou Kutsenko a Okhlobystin, ale mají epizodické role, které byly zjevně natočeny v jedné směně.
Nebylo náhodou, že se tento film dostal do školy. Jedná se o vzdělávací program ministerstva školství „Premiéry celoruských dětských filmů“, který vyvinulo ruské hnutí dětí a mládeže (neopionýrští patrioti). O programu nemusíte zkoušet googlit – přestože filmy z něj promítají statisíce dětí po celém Rusku, na nákup a podporu jsou vyčleněny desítky milionů rublů, chybí web ani sekce o tomto programu kdekoli, zřejmě proto, aby byli méně zděšení a rozhořčení. Těžko jsem hledal webovou stránku s uzavřenou službou, odkud se filmy stahují, ale vstup je vyžadován pouze pomocí hesel. Ale na VK je obrovská hromada zpráv o sezeních tohoto programu s fotografiemi studentů a s odpovídajícím hashtagem #premiéry celoruských dětských filmů, kde na základě textu zpráv můžete znovu vytvořit dopis z ministerstvo školství, které ukazatel doprovázelo. Na několika místech skutečně uspěli, když zveřejnili zprávu o promítání filmu prvňáčkům. Představte si, že pošlete prvňáčka do učení a ve třídě mu na malém tabletu pustí film o potratech a obtěžování dívek snadné ctnosti. Ne všechny školy mají projektory. Někde, soudě podle fotografie, na obrazovce notebooku ukazují, že to pro dětské oči není vůbec užitečné, a to i bez zohlednění obsahu. Z citátů z oficiální korespondence jsem se dozvěděl, že cílem projektu je představit studentům hodnou ruskou kinematografii ve zdech vzdělávací instituce. Cíl je možná dobrý, ale když není všechno tak dobré s interprety a systémem, skončíme s hroznými následky. A mimochodem, kdy bude tento film promítán? Přesně tak – místo lekcí.
Kdo natočil tento film? Režisérem filmu je Alexander Kovtunets, který po KVN a divadle přišel k Bohu a začal hostovat televizní programy náboženské povahy, jako je „Pravoslavný kalendář“. Hrál také záporáka ve filmu Bytí, jeho 12. roli ve 20leté filmové kariéře. Peníze na výrobu poskytla společnost ROSTECH. Filmové studio „Ilya Muromets“, které produkovalo produkt, jeden z ústředních projektů národního programu „V rodinném kruhu“ (jeho prezidentem je stále stejný Kovtunets). Cílem filmového studia je tvorba hraných filmů, dokumentů, animovaných filmů, televizních seriálů a televizních pořadů zaměřených na duchovní a mravní obrodu a upevnění rodiny, výchovu mladých lidí k ruským tradicím lásky a soucitu, věrnosti a odvahu a úctu k historii svého státu. Celostátní program „V rodinném kruhu“ vznikl s požehnáním Jeho Svatosti patriarchy moskevského a celé Rusi Alexeje II. a za účasti představitelů vládních orgánů Ruské federace v roce 2004 v rámci doporučení č. Církevní a veřejné fórum „Duchovní a morální základy demografického vývoje Ruska“. Poslání Národního programu „V KRUHU RODINNÉ“: vytvoření státní ideologie zaměřené na oživení rodiny v Rusku, vytvoření pozitivního obrazu úplné velké rodiny, podpora cudnosti, věrnosti, lásky a oddanosti v manželství, radosti otcovství a mateřství, péče o rodiče, výchova dětí v duchu vlastenectví a lásky k vlasti. Ve správní radě jsou guvernéři, auditor účetní komory, zaměstnanci Rostecu, vysocí náboženští představitelé a mnoho dalších. A jak mohli tak vážení lidé vytvořit a podílet se na tak obscénním produktu!
Obecně je všechno smutné. Systém nemůže vyrábět a propagovat adekvátní produkt, který podporuje rodinné hodnoty a další vlastenecký obsah. A naše děti touto špatnou kvalitou trpí. Zeptejte se školáků, zda jim místo studia promítají filmy podobného obsahu, a pokud to považujete za nutné, požádejte učitele, aby dítě před podobnými nevýchovnými aktivitami chránil. Věřte mi, že kino je seriózní propagandistický zdroj, který s vaším souhlasem bude všemi a všemi vašimi potomky aktivně propagován na úkor vzdělávacího procesu.
